Personnes atteintes d’une maladie neurocognitive: maintenir à domicile le plus longtemps possible
SANTÉ. Les personnes âgées atteintes d’une maladie neurocognitive dégénérative et leur famille se retrouvent souvent confrontées à faire des choix déchirants, mais les intervenants en soin de santé en CLSC vont tout tenter pour garder ces personnes le plus longtemps possible à la maison.
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Combien de familles doivent vendre en catastrophe la maison familiale pour pouvoir subvenir aux soins médicaux et frais d’hébergement de leur parent qui doit soudainement être placé dans une résidence ? Quels choix s’offrent à ce parent lorsqu’aucune place en CHSLD n’est disponible ? Quelle aide peut recevoir une famille en détresse confrontée à la maladie du parent et à des prises de décisions ?
Annie Lefebvre est technicienne en travail social (TTS) au soutien à domicile, pour le CLSC à -Saint-Georges. Son rôle est d’évaluer la gestion de risques à domicile auprès des personnes atteintes d’une maladie neurocognitive dégénérative.
Selon -Mme -Lefebvre, l’enjeu est de s’assurer que la balance entre l’autonomie c’est-à-dire le respect de la capacité de la personne, de ses besoins et de ses désirs et sa sécurité soit maintenue stable.
« Lorsque la personne bascule vers l’hébergement, c’est parce que nous ne sommes plus en mesure de gérer les risques à la maison », explique-t-elle. « Avant d’en arriver à une situation de crise, définie par du jour au lendemain où la personne se retrouve à l’hôpital et devant être en hébergement, on compense en plaçant des services à domicile qu’on travaille avec elle (…) On veut que la personne demeure à la maison le plus longtemps possible pour maintenir son autonomie », ajoute-t-elle.
Les personnes avec une maladie neurocognitive sont souvent chamboulées lorsqu’elles sont transportées d’un milieu à un autre par exemple un séjour à l’hôpital. Leur maladie dégénère pendant un temps, d’où l’importance de les maintenir à un seul endroit le plus longtemps possible.
Une panoplie de services à domicile
Mme Lefebvre assure que la personne âgée maintenue à domicile soit en constante réévaluation globale afin de lui offrir des services répondant à ses besoins de la vie quotidienne (AVQ) tels pour l’aider à se laver, à s’habiller, à gérer son incontinence. Pour la gestion de médication, il existe des piluliers automatiques et des infirmiers du CISSS Chaudière-Appalaches téléphonent pour s’assurer que la personne prenne ses médicaments.
On offre aussi à la personne des périodes de stimulation cognitive tant à la maison que dans des ateliers.
« Le cerveau est comme un muscle, il faut le stimuler. Selon le stade de la maladie neurocognitive, la personne atteinte a besoin de rappels de consignes, de stimulation et d’encadrement. Notre but est de favoriser l’autonomie de la personne dans les moindres situations de sa journée ».
Le rôle clé du proche aidant
Il n’y a pas de recettes miracles dans l’accompagnement de la personne atteinte. La famille et les amis de celle-ci jouent un rôle déterminant dans le maintien à domicile, notamment pour la surveillance la nuit et aller avec elle à un rendez-vous médical.
« C’est impossible pour le CLSC de maintenir un service de surveillance 24/7 pendant six mois ou à plus long terme. C’est là que les enjeux de la surveillance sont importants et que la gestion de risques commence, d’où le partenariat avec les proches », précise Mme Lefebvre.
Pour une personne âgée vivant seule et sans entourage, le CLSC peut envoyer un bénévole. Si elle ne peut demeurer chez elle, elle fera un séjour à l’hôpital ou sera envoyée dans un hébergement temporaire le temps de lui trouver une place disponible dans un hébergement permanent.