Apprendre le rôle de proche aidant en pandémie

La pandémie de COVID-19 a changé notre quotidien pour plusieurs années à venir. Pour les proches aidants comme Jocelyne Veilleux de Saint-Prosper et bien d’autres, le confinement du printemps et la deuxième vague qui frappe depuis quelques semaines apportent leur lot d’interrogations et d’inquiétudes.

« En mars dernier, je suivais les nouvelles régulièrement. Intervenante de métier, je suis très axée sur prévention et je n’en revenais pas de voir que tout le monde prenait cela avec un grain de sel. Je me disais que ça allait finir par nous frapper, ce qui est arrivé en bout de ligne », mentionne la Prospérienne.

Maintenant à la retraite, tout comme son conjoint dont elle prend soin, elle convient que la situation n’est pas de tout repos pour ce dernier qui a subi un traumatisme crânien avant de voir l’Alzheimer et le cancer se pointer. « Tu vois les changements chez ton conjoint avec la perte d’autonomie, de confiance et d’estime de soi. Chaque personne est unique dans sa maladie. C’est important d’avoir de bons soins à domicile », mentionne-t-elle.

Si, à son avis, la maladie était installée depuis quelque temps chez son conjoint, ce n’est que tout récemment que le diagnostic d’Alzheimer est officiellement tombé. En janvier dernier, il apprenait qu’il souffrait d’un cancer de la langue. « On a eu le temps d’avoir une biopsie et ils ont pu enlever la masse avant le confinement. Les suivis sont survenus par la suite », mentionne-t-elle.

Des services

Mme Veilleux ajoute qu’elle avait demandé les services d’une travailleuse sociale dès septembre 2019. Celle-ci a amorcé ses visites en février, avant le confinement.

« J’ai aussi réussi à avoir des rencontres avec les gens de Société Alzheimer Chaudière-Appalaches qui sont excellents et disent les vraies choses. On a eu droit à un mois de rencontres de groupes à Saint-Georges avec eux, puis le confinement est arrivé. »

En ce qui a trait au confinement du printemps dernier, Mme Veilleux souligne qu’ils ont su rapidement s’adapter à la situation. « On se faisait livrer notre épicerie et les médicaments. L’été, on a une belle cour et on en a profité. On avait une vie tranquille avant, alors on a gardé nos habitudes. De plus, on a eu des rencontres à distance avec nos enfants et nos proches. »

Elle indique que cet été, les services étaient un peu plus accessibles et que les intervenants sont revenus peu à peu, ce qui a permis de faire des mises à jour.

« C’est toujours à recommencer, cependant. Les intervenants sont revenus au compte-gouttes, mais on sait qu’il manque de personnel, notamment dans les organismes communautaires. Ils font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont. C’est aussi difficile dans les services à domicile. Ils ne peuvent pas répondre à toutes les demandes », déplore-t-elle.

Être proche aidant

Jocelyne Veilleux souligne que l’apprentissage de son rôle de proche aidante se fait au quotidien. Elle apprécie le contact avec Élizabeth Dubé de Nouvel Essor qui, dans le cadre de visites ou de suivis téléphoniques, offre un soutien aux proches aidants comme elle.

« Être proche aidant, c’est un rôle exigeant qui demande une présence 24 heures sur 24 à la maison et on n’a pas vraiment le temps de souffler. Tu deviens à la fois l’infirmière, la préposée et la secrétaire qui s’occupe de la prise et des reports de rendez-vous. L’amoureuse en prend un coup et il y a bien des deuils à faire. Tu deviens tout ce que les hôpitaux disent offrir », précise-t-elle en ajoutant qu’elle appréciait énormément le support offert par les intervenantes qui s’occupent d’elle et son époux.

Pour Mme Veilleux, être proche aidant, c’est aussi une grande responsabilité, une grande preuve d’amour envers l’autre ou les autres. « Ça rentre dedans, car ta vie bascule du jour au lendemain, comme celle de ton conjoint et de tes proches. C’est dramatique, car tu n’es pas préparé pour cela. Tu ne penses jamais que ça va t’arriver, jusqu’au jour où ça te frappe. Il ne faut pas se poser des questions et profiter du moment, car peu importe ce que tu planifies, tout peut basculer rapidement. »