Lucie Nadeau contrôle sa destinée malgré l’ataxie de Friedreich

Atteinte de l’ataxie de Friedreich depuis son adolescence, Lucie Nadeau peut être considérée comme une véritable combattante. Toujours le sourire aux lèvres, elle refuse de s’apitoyer sur son sort et cherche à mener une vie la plus active possible.

Touchant une personne sur 40 000, l’ataxie de Friedreich est une maladie neuromusculaire génétique. Les personnes atteintes souffrent d’une limite en production de la frataxine, une protéine dont une trop grande absence dans le corps humain provoque la dégénérescence des cellules nerveuses.

Au fil du temps, Lucie Nadeau a notamment perdu une coordination précise de ses bras et jambes et eu des troubles d’élocution. Ses capacités mentales sont cependant demeurées intactes.

«Les symptômes sont arrivés graduellement. Ça avait commencé à 14 ans avec des pertes d’équilibre et de la difficulté à marcher. J’ai eu des problèmes à étudier et il a même fallu que j’arrête les cours d’éducation physique», se rappelle-t-elle.

Dans la vingtaine, Lucie a continué de rester chez ses parents à Saint-Ludger. Ces derniers ont aménagé le domicile familial pour que leur fille se sente bien notamment en construisant une rampe devant la maison, car Lucie se déplace en fauteuil roulant depuis 2007.

«J’ai suivi des cours de comptabilité par correspondance et des cours de peinture. Même si j’étais solitaire, je ne me fermais pas au monde extérieur», mentionne-t-elle.

Déménagement

Arrivée dans la trentaine, Lucie Nadeau a rencontré Pierre Corbeil lors d’une fête à Saint-Ludger. Thérapeute à la retraite, il a offert à Lucie d’habiter le rez-de-chaussée de sa maison.

«Elle s’est ouverte à moi et j’ai été impressionnée par son courage. Je lui ai proposé d’habiter avec moi et elle a accepté parce qu’elle souhaitait avoir un peu plus d’indépendance», précise M. Corbeil.

Chaque jour, Lucie Nadeau reçoit la visite de sa mère ainsi qu’une aide auxiliaire pour faire sa toilette. La maison de Pierre Corbeil a été réaménagée afin que Lucie puisse faire des exercices avec divers objets comme un harnais, une échelle et un vélo. Elle a aussi plus d’espace pour réaliser ses peintures à l’huile.

«Les personnes souffrant d’ataxie doivent bouger au maximum, sinon les risques de paralysie augmentent grandement. Lucie adore également faire de la natation, car son corps peut bouger au complet dans l’eau», de dire Pierre Corbeil.

Lucie a suivi des cours d’orthophonie en 2013 afin d’améliorer son élocution. Malgré son handicap, elle a réussi à trouver l’amour en 2015 grâce à Facebook auprès d’un homme ayant subi un grave accident de moto.

«Faire des petits projets à sa mesure augmente la confiance en soi et permet d’en réaliser d’autres, plus grands. On doit maintenir l’espoir et la croyance que le meilleur est à venir. C’est ça qui me motive», confirme Lucie Nadeau.

Chambre hyperbare

Parrainée par SOS Handicapés, Lucie Nadeau tient présentement une collecte de fonds afin de s’acheter une chambre hyperbare. À travers ce système, le patient respire de l’air enrichi en oxygène dans un caisson fermé sous pression.

«Le traitement par oxygénothérapie permet aux cellules de mieux se régénérer, ce qui dans mon cas me donnera une meilleure motricité, une meilleure coordination, moins de fatigue ainsi qu’une meilleure élocution», explique Lucie Nadeau.

Celle-ci cherche à amasser une somme de 25 000 $. On peut en savoir plus en visitant le www.facebook.com/LucieNadeauChambreHyperbare.

Lucie Nadeau tiendra aussi une soirée-bénéfice le 17 juin dès 19h30 à l’OTJ de Saint-Ludger (134, rue Dallaire). Les visiteurs pourront participer à un encan sur des toiles peintes par Lucie et acheter des billets pour un moitié-moitié.