Une famille de Saint-Martin lance un cri du cœur pour leur fils
TÉMOIGNAGE. Une campagne de sociofinancement a été lancée en ligne, à la fin décembre 2022, sur la plateforme GoFundMe afin d’aider une famille de Saint-Martin, dont le fils est atteint de l’amyotrophie spinale. L’objectif est d’amasser 50 000 $.
« Éventuellement, il nous faudra vendre notre maison familiale à quatre paliers pour en acheter une autre avec un seul palier, il faudra adapter la salle de bain et l’entrée de la maison, changer d’auto pour l’adapter à recevoir une chaise roulante, ainsi que payer les frais en ergo et physio », explique la maman de Hayden, Sarah Larochelle, résidente de Saint-Martin.
Hayden Deschênes est un enfant de deux ans, joyeux et toujours de bonne humeur. Jusqu’à l’âge d’un an, il progressait physiquement comme tous les enfants de son âge. Il était capable de se mettre debout, de s’asseoir sur les genoux et de ramper. Quelques mois plus tard, la maman remarque que son fils perdait l’équilibre.
« Je voyais bien que Hayden avait de la difficulté avec sa motricité. Lorsqu’il était assis, il commençait à basculer de tous les bords. Je voyais dans ses yeux qu’il voulait ramper, mais il n’en était pas capable ».
L’enfant alors âgé de 14 mois, Mme Larochelle décide de consulter pour savoir ce qui se passait avec la motricité qui régressait chez son fils. Elle a rencontré quelques spécialistes et vint le jour où le diagnostic tomba : Amyotrophie spinale. Bien que rare, cette maladie neuromusculaire se caractérise par une perte progressive et irréversible des cellules qui contrôlent les muscles. Dans le cas de Hayden, l’amyotrophie spinale est de type 2 et affecte principalement ses jambes, ses bras et son cou.
« Ce fut comme une claque au visage. J’ai encore de la misère à accepter la maladie. Lorsque mon conjoint (Carl Deschênes) et moi voyons les autres enfants de son âge qui courent et qui s’amusent, nous trouvons cela difficile. On nous a dit que notre fils ne marchera jamais », souffle la maman qui a aussi un autre fils, un bébé de quatre mois, qui n’a pas développé cette maladie génétique.
« Le neurologue du CHUL de Québec a fait un test avec des aiguilles sur les cuisses de mon fils et il constatait bien que la connexion ne se faisait pas entre son cerveau et ses jambes. »
Malgré le choc de la nouvelle, la famille s’est rapidement inscrite au traitement, car ce que Hayden perdait en force, il ne pouvait plus le reprendre. Il fallait donc ralentir la progression. Hayden a reçu une thérapie génique appelée Zolgensma, un médicament qui s’offre au coût de 2,8 M$ la dose. Il est maintenant couvert par le gouvernement du Québec et figure sur la liste des médicaments depuis octobre 2021. Il est considéré comme le médicament le plus cher au monde. Il est administré en une seule dose et ce, pour la vie.
Deux fois par semaine, l’enfant est suivi en ergothérapie et en physiothérapie. Et avec les exercices faits à la maison, Hayden est à nouveau capable de s’asseoir et de ramper. La mère garde l’espoir de défier les prédictions et de voir un jour son fils marcher avec un support.
En plus de la campagne en ligne visant à amasser des dons pour aider la famille à répondre aux besoins spécifiques de Hayden, celle-ci prendra part à une course à pied dans le cadre du Défi Beauceron, le 17 juin 2023. Mme Larochelle espère également aider à la recherche sur l’amyotrophie spinale et ses traitements.
Vous pouvez faire un don en recherchant Hayden Deschênes sur le site Internet gofundme.com.
