Maladie de Lyme : Maryse Alain sera traitée en Arizona

SANTÉ. Résidente de Saint-Prosper, Maryse Alain lutte depuis de nombreuses années pour sa survie. Elle livre également un combat, en parallèle, afin de faire reconnaître la maladie dont elle souffre, la maladie de Lyme.

Native de Trois-Rivières et mère de deux enfants, Mme Alain a été piquée par une tique il y a plus de 10 ans et est en arrêt de travail depuis près de six ans (en septembre). Elle se rendra sous peu à Scottsdale, en Arizona, afin de recevoir un traitement adapté à sa situation.

Mme Alain, dont la situation s’est détériorée au cours des dernières années, était à la recherche d’un endroit, sur la planète, qui prendrait en charge son dossier médical complexe dans un délai raisonnable. Elle a identifié deux cliniques spécialisées aux États-Unis et une en Allemagne. Après discussions et vérifications, elle et son conjoint Dominic Quirion ont opté pour une clinique de Scottsdale spécialisée dans le traitement des cas de cancer de niveau 4 et des cas chroniques de maladie de Lyme, dont souffre Maryse.

Sur place, elle profitera d’une prise en charge complète de la part du personnel en place et des membres de l’équipe interdisciplinaire qui sont associés à divers hôpitaux de la région.

Si tout va comme prévu, le couple et leurs deux enfants prendront sous peu la route de l’Arizona pour un séjour d’au moins six semaines, peut-être un peu plus pour Maryse selon le traitement qui sera choisi et l’efficacité de ce dernier.

« Lors de la première rencontre, qui devrait durer entre deux et trois heures, on va parler de mon dossier et de ce qu’ils vont me proposer une série de tests que j’aurai le loisir d’accepter ou non. Après analyse de ceux-ci, ils devraient me proposer un protocole de traitement complet », indique Maryse.

« S’il y a autre chose, ils le découvriront aussi », ajoute-t-elle en précisant que les tests permettront de tout vérifier : infections, bactéries, parasites, système immunitaire, troubles neurologiques, hormonaux et génétiques, microbiote. « Ils vont valider comment mon corps fonctionne et me proposer un traitement spécifique à ma condition, personnalisé et en lien avec mon ADN. »

Facture salée

Les tests qu’elle y passera et les traitements qu’elle y recevra nécessiteront un investissement allant de 90 000 $ à 120 000 $ canadiens.

« J’ai dit à mon conjoint que ma santé n’avait pas de prix, même si ça fait six ans que je ne travaille pas. Juste en salaire, ça fait longtemps que j’ai perdu cette somme de toute façon », mentionne-t-elle en ajoutant que depuis deux ans, ils ont dépensé entre 30 000 $ et 35 000 $ en médicaments et traitements de toutes sortes.

Maryse et Dominic soulignent que la série de tests devrait coûter entre 10 000 $ et 15 000 $ canadiens, alors que le traitement devrait coûter entre 80 000 et 90 000 $. Les frais de déplacement et de séjour de la famille en Arizona ne sont pas inclus.

Comme il s’agit d’une clinique privée, Maryse et Dominic soulignent qu’ils ont pris contact avec différents patients qui sont passés par cette clinique et leur ont montré, en détail, toutes les soumissions et factures reçues. « On a parlé avec trois personnes qui sont passées par là et qui ont eu d’excellents résultats, avec un taux de réussite avoisinant 95 %. C’est encourageant », mentionnent-ils.

Campagne de sociofinancement

Pour l’aider à assumer une partie des frais médicaux et traitements requis, le couple a lancé une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe. Maryse espère amasser 50 000 $ et jusqu’ici, ce sont près de 13 000 $ qui ont été amassés en deux semaines. Les personnes intéressées à soutenir Maryse Alain dans ce traitement qui, espère-t-elle lui permettra de reprendre le cours de sa vie, peuvent le faire en cliquant sur le lien suivant : https://gofund.me/985ccfe5.

Combat sur 10 ans

C’est lors d’une visite chez les parents de Maryse, il y a 10 ans, que le couple s’aperçoit que Maryse avait été piquée par une tique, sans savoir toutefois de quoi il s’agissait, à ce moment.

« Je me souviens d’avoir vu une grosse cible apparaître sur mon corps. J’enfle déjà avec les piqures de moustiques normales, mais celle-ci était hors de proportion », souligne-t-elle en ajoutant que c’est en faisant des recherches sur Google, quelques années plus tard, qu’elle a découvert la même image et fait l’association avec la maladie de Lyme.

« On se demandait ce que c’était, mais on ne connaissait pas cela à l’époque. Je n’ai jamais vu la tique, mais la cible était bien là. Peu de temps après qu’on ait aménagé dans notre maison actuelle, je me suis mise à me sentir mal, à être super fatiguée pour un rien et on se demandait si j’avais la grippe en plein été. C’était vraiment étrange », précise Maryse qui ajoute que pendant des années, elle a tenté de trouver des réponses à ses questions, sans succès.

Un an après sa deuxième grossesse, il y a sept ans, Maryse s’est mise à souffrir de fortes douleurs au ventre. Après une visite chez sa gynécologue, elle est référée à une spécialiste à Québec qui découvre que son utérus s’était fusionné avec une partie de sa vessie et de son muscle grand-droit. L’opération, qui était supposément être urgente, a eu lieu au terme de six mois d’attente, ce qui l’a laissée avec des douleurs chroniques.

Découverte par hasard

C’est en attendant cette opération, toutefois, qu’elle en a appris davantage sur la maladie de Lyme et que celle-ci pouvait être à l’origine de tous ses problèmes de santé. « On a eu un chien qui est revenu avec une tique et j’ai commencé à fouiller sur Internet pour en savoir davantage là-dessus. C’est là que j’ai découvert l’image de la cible comme celle que j’avais vue sur mon corps quelques années avant. Cela a été une révélation pour moi, c’était trop frappant », mentionne-t-elle en ajoutant qu’au fil de ses recherches, elle constatait que les symptômes de la maladie de Lyme partaient et revenaient, ce qu’elle vivait également.

« Il y avait trop de coïncidences. Malgré cela, j’étais dans le déni un peu, car je pensais que la chirurgie allait tout régler. Le chaînon manquant de tout cela était mes douleurs abdominales, sinon tout concordait avec la maladie de Lyme. J’étais suivie à la clinique de la douleur en raison de mes douleurs chroniques et là-bas, on m’a également incitée à faire des recherches, car on doutait que la maladie de Lyme pouvait être une cause possible de mes problèmes. »

Maladie peu connue au Québec

Maryse Alain et Dominic Quirion affirment que les médecins et spécialistes québécois ont été rapidement dépassés par son état. Selon eux, le corps médical québécois n’est pas formé assez pour diagnostiquer et encore moins traiter la maladie de Lyme sous la forme chronique, ajoutant que les médecins font leur possible avec ce qu’ils ont et connaissent.

« Ce n’est pas possible de diagnostiquer une maladie quand tu n’as pas de tests fiables », précise Maryse qui est en attente de pouvoir rencontrer, un jour, le docteur Amir Kadir, un des pas assez nombreux infectiologues à traiter cette maladie au Québec et qui s’affiche publiquement.

« Cela fait deux ans que je suis sur la liste d’attente, mais ils ne prennent pas de nouveaux patients, car la priorité est sur la COVID », indique-t-elle en ajoutant que s’il y a peu de recherches sur la maladie au Québec, elle en a trouvé plusieurs émanant d’universités américaines réputées.

Première visite à Plattsburgh

Le séjour en Arizona ne sera pas le premier en sol américain pour Maryse et Dominic qui, en mai 2019, ont découvert une clinique de Plattsburgh, dans l’état de New York, spécialisée dans le traitement de la maladie de Lyme. C’est à cet endroit qu’on lui a confirmé officiellement, pour la première fois, qu’elle souffrait de la maladie de Lyme.

« J’ai rencontré la docteure McShane qui m’a mentionné que pour elle, c’était flagrant que je souffrais de cela », précise Maryse qui ajoute que cette dernière lui avait prescrit un traitement intensif à base d’antibiotiques, d’antifongiques et de produits naturels afin d’améliorer son système immunitaire. « C’était la première fois, après toutes ces années à me battre, que je recevais enfin un traitement qui fonctionnait pour moi », précise-t-elle.

Sa docteure a pris sa retraite il y a un an, ce qui a compliqué les choses pour Maryse du fait que la prescription du traitement offert n’a pu être renouvelée. « J’étais en attente d’une réponse d’un autre médecin, formée par la docteur McShane, à qui j’ai demandé de prendre la relève. J’ai été six mois à ne prendre que des produits naturels et ma situation s’est détériorée grandement au cours de cette période. »

La docteure en question lui a prescrit de nouveaux antibiotiques en novembre dernier, avec des produits naturels, mais les résultats n’ont pas été aussi bons.  « Elle propose une façon différente de procéder, qui est possiblement moins adaptée à ma situation. Il n’y a pas eu d’améliorations dans mon corps depuis ce temps », déplore-t-elle.